Последние два года мы бесконечно бились с тем, что на детей со СМА не выдавали лекарства, или, как с Золгенсмой, на нее просто надо было собирать 2млн долларов, все люди доброй воли бесконечно обсуждали, что в стране с таким количеством сверхбогатых людей ситуация с медицинской помощью детям с редкими заболеваниями просто чудовищна, и, в итоге, труд и увещевания огромного числа людей увенчался разумным решением ввести новые 2% к НДФЛ для всех, кто зарабатывает более 5 млн. рублей в год.
Так был создан фонд «Круг Добра», цель которого — создание помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. И я принялась внимательно следить за этим фондом. Первые сигналы были вроде бы жизнеутверждающими, но быстро выяснилось, что конкретно в случае со СМА и Спинразой поставщиком назначен Шпигелевский «Биотэк». Тут захотелось громко и активно говорить много плохих слов, а также ни во что не верить, но я сдержалась и сдержалась не зря. Что было потом — мы все в курсе. Теперь у «Биотэка» много других забот.
Что касается фонда «Круг Добра» и планов правительства привести в приличное состояние помощь тяжело больным детям и их семьям, то всё вроде бы идет своим чередом.
Вот Мишустин сегодня сообщил, что сейчас определяется, как будет работать база данных по детям, которым нужна помощь, как будет проходить взаимодействие между регионами, как будут работать попечительских и экспертные советы Фонда, а также как будет проходить контроль прозрачности всех закупок. И чтобы это всё не было построено из известно чего и палок.
В этом году уже было выделено 10 млрд. рублей и эта помощь поступила в четыре региона. Всего в этом году предусмотрено выделить 60 млрд. рублей.
Наблюдаю дальше.
