Семья из Нижегородской области страдает редким генетическим заболеванием — болезнью Фабри — и жалуется на нехватку лекарств. В региональном Минздраве заверили RT: все пациенты получат нужные препараты.
В семье 32-летней Натальи Фединой семерым поставили этот диагноз — 12-летнему сыну Ване, трём его двоюродным сёстрам, самой Наталье, бабушке и дяде мальчика. Болезнь наследственная, генетическая. Симптомы — сильные боли в конечностях, нарушение работы почек, сердца и нервной системы.
Федина рассказала СМИ, что не может добиться положенных семье дорогостоящих лекарств — в больнице просто не верят в редкий диагноз.
RT обратился в областной Минздрав. Главный терапевт Надежда Першина заявила, что сейчас на учёте с болезнью Фабри состоят пять человек, и все они получат лекарства. Их уже доставили в больницу.
«В настоящее время пациенты все оповещены. Завтра в восемь утра они поступают в Павловскую ЦРБ», — сказала Першина. Чтобы сделать инъекции, в больницу приедет врач из Нижнего Новгорода.
Но Наталья Федина рассказала нам, что и её, и сына положат в больницу только на следующей неделе:
«Мне сказали, чтобы завтра я приходила в Сосновскую ЦРБ сдавать анализы и проходить всех врачей. Хотя я видела, что направление подписано педиатром и лежит на столе. В итоге госпитализацию перенесли на понедельник».
А сегодня стало известно, что один из членов семьи умер. Это 51-летний Михаил Воронцов — дядя Вани.
Мы продолжим следить за ситуацией