Привет, в эфире Люба Шадыева и мне срочно нужен дефибриллятор, чтобы оживить сердца некоторых чиновников.
Готовьтесь первый разряд пошел. В РФ живет около 1000 людей с диагнозом спинально-мышечной атрофии (СМА), 80% из них дети. Еще недавно терапии против болезни не было, но в 2019 году в стране зарегистрировали и разрешили к применению один заграничный препарат. Правда, его цена настолько высока, что позволить его приобрести нуждающиеся не могут.
Разряд два. Родители больных малышей вынуждены идти с протянутой рукой в интернет и просить людей не проходить мимо их горя. А чиновники, которые обязаны помочь, в это время запасаются бумагой, чтобы писать отказы со словами: «средства не предусмотрены». Дети гибнут, но за это никого не наказывают.
Разряд три. Может быть, министрам пора, наконец, перестать закрывать глаза на проблему и не допускать смертей из-за того, что они не могут определиться с «источником финансирования». Россия не самая бедная страна, так что сами понимаете. Ну а в качестве профилактики
прочитайте мой текст