mom say OUT!

«Врачи посоветовали родителям отказаться от меня, потому что моё заболевание не изучено и я, вероятнее всего, не смогу дожить даже до пяти лет»

У 19-летней Лады Пеньковой генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Несмотря на это, девушка работает программистом и обеспечивает семью.

Государство бесплатно выделило Ладе четыре ампулы «Спинразы» — единственного зарегистрированного в РФ лекарства, которое останавливает прогресс заболевания. Его стоимость за первый год лечения — примерно 48 млн рублей, а за все последующие — 24 млн рублей.

Для завершения курса осталось принять ещё две ампулы — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что жизненно необходимый Ладе препарат зарезервирован для неё.

С чем сталкиваются люди, которым требуется одно из самых дорогих лекарств в мире, и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА — в интервью RT: https://russian.rt.com/russia/article/768170-sma-spinraza-lechenie-intervyu