В Казани перед зданием правительства Республики Татарстан проходит бессрочный пикет родителей, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией.
«В течение полугода... больные дети умирают при наличии судебного решения... о начале их лечения с требованием немедленного исполнения», — объяснил причину пикета директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.
На кадрах — Кузнецова Елена. У неё болеет шестилетняя дочь, но лекарство ей не выдают. По словам Елены, в июне прошлого года семья обратилась в суд, а в ноябре вынесено решение о немедленном исполнении — выдать ребёнку «Спинразу». Это одно из самых дорогих лекарств в мире: начальный курс «Спинразы» стоит около 48 млн рублей, а препарат необходимо принимать пожизненно.
«Минздрав подал апелляцию, 11 февраля 2021 года оставили без изменений с немедленным исполнением. Но сегодня 10 марта — мы препарат до сих пор не получаем», — рассказала Елена Ruptly