Да им откровенно и полностью плевать я думаю. Иначе хоть немного бы тему подняли и разобрались. Что Золгенсма не панацея, а далет то же что и Спинраза - тормозит прогрессию заболевания, и он уж точно не "самый эффективный". Что есть четкие критерии от компании и свои критерии по странам. По весу критерий в США, а в Европе это возраст.
И что за консилиум без соблюдения критериев врачей сожрут со всеми потрахами и по судам выдрючат.
И что катамнез уколотых Золгенсма не столь велик, и не известно ещё насколько он эффективен в долгосрочной перспективе, плюс важна форма заболевания (а их там три для справочки), и советуют и спинразу колоть вместе с ним.
Понятно что родители мечтают о чуде, раз укльчик и все. Но вместо объяснения им подогревают надежды и тратят нервы, особенно подобные журналистские коленца. Плюс ещё других вводят в заблуждение по теме.