Родители смертельно больной девочки с Урала написали обращение к Трампу.
23 января годовалой Лизе Краюхиной поставили страшный диагноз: «спинальная мышечная атрофия первого типа». «Это генетическое заболевание, при котором происходит постепенная атрофия мышц, при сохранении полного сознания у человека, и в России нет лечения от этого заболевания», — поясняют в письме родители.
Лечение этого заболевания осуществляется только в США с помощью новейшего препарата Zolgensma. Вот только само лечение в переводе на рубли стоит порядка 162 миллионов. Понятно, у семьи таких денег нет – всем миром и с помощью фондов насобирали чуть больше 30 миллионов, но времени остается мало... Письмо Трампу – крик души и последняя надежда. Характерно, что от Путина помощи уже не ждут.
Кстати, в России еще около 900 детей с этим заболеванием и, похоже, об их судьбе проще умолчать: на их лечение и спасение денег в бюджете не предусмотрено. Зато в ближайшие 3 года на одни только субсидии федеральных каналов будет истрачена схожая сумма – 148 млрд рублей. Там нам расскажут об «эталонной медицине», «материнском капитале» и продолжат собирать деньги на лечение для этих и других детей с помощью смсок…
