‼️ В России, по неофициальной статистике некоммерческих организаций, 315 пациентов старше 18 лет со спинальной мышечной атрофией.
Официальная государственная статистика не ведется.
По приблизительным оценкам, 81 взрослый пациент (26%) получает лекарства от региона, но остальные взрослые больные СМА в России не имеют доступа к лекарствам, от которых зависит их жизнь — фонд выделяет терапию только детям, а обеспечение лекарствами взрослых лежит на региональных бюджетах, что крайне редко работает хорошо.
Сегодня мы
публикуем уже третий специальный выпуск на тему СМА за последние два года, но первый — про взрослых с таким диагнозом
➡️
https://bit.ly/3wJ6RTyМы не устанем повторять: Россия — это богатое государство, оно может себе позволить поддержать своих граждан не в ущерб другим жителям, не в ущерб каким-то важным экономическим проектам, а ради самой жизни и чьей-то мечты!