Девочка болела муковисцидозом, и для лечения ей требовался американский препарат «Трикафта». Но областной минздрав не стал закупать его даже по решению суда.
«Когда мы выиграли суд, вернулись домой такие радостные. Мы рассказали Еве, что совсем скоро будет лекарство, станет легче дышать, сможем снова гулять, — вспоминает мама девочки. — Мы мечтали, как этой зимой, когда получим лекарство, все вместе поедем кататься с горки на ватрушках».
Минздрав бездействовал. Когда счет пошел на недели, благотворительный фонд «Кислород», помогающий пациентам с муковисцидозом, организовал срочный сбор, чтобы купить препарат хотя бы на один месяц. Подключились десятки людей.
Фонду удалось собрать деньги на «Трикафту» и даже оперативно найти пачку лекарства «в долг». Но время, как оказалось, было упущено. Утром 20 ноября девочке ввели первую дозу препарата через гастростому, она уже была без сознания, врачи диагностировали полиорганную недостаточность. Оставалась надежда на чудо: что препарат сработает быстро и даст Еве выиграть немного времени, чтобы организм справился. За Еву молились люди из самых разных концов страны. Маму пустили в палату реанимации — держать Еву за руку.
Девочка умерла. В воскресенье, 28 ноября, были похороны. На могилу Еве принесли ее любимого плюшевого медведя, он больше ее самой. В его плюшевых лапах прикорнула бездомная собака, а любимые Евины шоколадки «Аленка», которые мама приносит вместе с цветами, грызут живущие близ кладбища белки.
В России более четырех тысяч больных муковисцидозом. Получают лечение от государства — единицы.
«Новая» приносит соболезнования близким Евы и требует незамедлительного ответа от Минздрава!