Все, что в силах газеты, будем делать. Тему лечения СМА и других орфанных заболеваний в России — мы не бросим.
➡️
http://amp.gs/KDVa13 марта «Новая» публиковала типовое исковое заявление в суд «Об обязании обеспечить лекарственным препаратом за счет средств бюджета». Сейчас, чтобы завершить дорожную карту для родителей детей со СМА, мы публикуем образец заявления в региональную детскую больницу о проведении врачебной комиссии (ВК) в отношении пациента со СМА. Начинать нужно с этого.
📍Обращение доктора Александра Курмышкина, отстаивающего интересы российских пациентов со СМА:
«Я пытаюсь привлечь соратников для своей работы — врачей-неврологов со стажем и степенью — именно для медицинской экспертизы, но это очень трудно. Врачи запуганы, им есть что терять. Если кто из врачей через "Новую" откликнется помочь нам — мы будем благодарны. Еще раз: нам нужны неврологи со стажем и степенью для выступления в региональных судах в качестве специалистов».