Известно, что детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями будут лечить за счет средств специального фонда «Круг добра». Он будет наполняться дополнительными налогами обеспеченных россиян (тех, у кого годовой доход выше 5 млн).
Фонд уже начал активную работу — 3 препарата включили в список тех лекарственных средств, финансированием которых займётся «Круг добра».
Чиновники, врачи и родители пациентов обсудили на площадке «Российской газеты» то, как будет в новых условиях обеспечиваться лекарственное обеспечение больных детей. Тревогу родителей вызывает тот факт, что чиновники пока не спешат расширять список лекарственных препаратов, перекладывая головную боль на тех специалистов, кто входит в Экспертный совет.
Ситуация особо накалена среди родителей детей с муковисцидозом. Это наследственное заболевание является одним из часто встречающихся орфанных болезней. И если в список не включить недавно появившееся в стране специфическое, таргетное лечение (т.н. патогенетическую терапию), большинство детей будет продолжать погибать, не достигнув подросткового или взрослого возраста.
Однако Александр Ткаченко, глава фонда «Круг добра», пообещал услышать голос каждого пациента, в том числе пообещал родителям обязательно обратить внимание на муковисцидоз.
Как происходило обсуждение, можно почитать или посмотреть на видео
на сайте «Российской газеты».
ТГК «Дабл Ять»
💁🏼♀️ ѣѣ
