я про хиппу вспомнил из джон-хопкинского курса по дата-менеджменту.
Насчет секвенирования данных пациентов: мне почему-то кажется, что это задача айтишного отдела. Если вы в условном 23andme работаете, то логичнее хранить пац. данные на тех серверах, куда приходят заявки. Т.е. в этом месте в принципе логично было бы хранить имена и там, где уже вопросы конфиденциальности были давно решены.
На компах, куда поступают данные с секвенаторов в принципе не нужна индентифицирующая информация. Возможно, в будущем направление мысли как-то разовьется в такую сторону, что по сырому геному можно идентифицировать человека. Но насколько я в курсе, сейчас это не так воспринимается, а скорее как данные лабораторных анализов.