Есть такое редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Это когда у человека постепенно слабеют все мышцы. Страшно. Лечение есть, но препарат стоит два миллиона долларов. Это самое дорогое в мире лекарство, и его нужно ввести до двух лет. Представляете, каково знать, что ваш ребёнок мог бы быть здоров, но не будет, потому что собрать такую сумму нереально?
Я уверена, что такое лечение должно обеспечивать государство. И вот здесь пишут, что государственный фонд одобрил все 946 заявок на помощь детям с СМА. Надеюсь, я поняла все правильно, и это именно та помощь, о которой я подумала.
Хочу дожить до того момента, когда из моей ленты исчезнут посты о сборе средств на лекарство детям.
https://tass.ru/obschestvo/10894753