Всем привет. Сегодня мы вышли с материалом, посвященном «лечению» ДЦП в России. В кавычках, не потому что в России всё хуже всех с этим, а потому что на сегодняшний день ДЦП нельзя вылечить, можно лишь в самых удачных случаях компенсировать состояние человека до возможности самообслуживания и самостоятельной жизни.
https://t.me/act_next/142Китайцы говорят при этом, что они лечат ДЦП. Так это или нет, — не известно. В смысле, если мы чего-то не знаем, то это не значит, что этого нет. И доказательная медицина говорит нам только о том, что доказано. Но если существование кенгуру не было доказано европейской наукой 17 века, то это не значит, что кенгуру не существовали в 17 веке. Как-то так.
В любом случае, на сегодняшний день в России существует главная проблема с ДЦП и другими заболеваниями, требующими пожизненного лечения, — тотальное отсутствие для родителей особых детей инфраструктуры, позволяющей семье не находиться на грани выживания, а продолжать обычную жизнь. Советский Союз и весь мир прежде поступали с проблемными детьми просто: ребенок отправлялся в интернат и далее медленно умирал в этом аду. Без права, чтобы тебя защищали, без права, чтобы тебя не насиловали подонки-санитары, без права, чтобы тебя защитила мама и носила на руках. Без права на жизнь. Некоторые в этом аду выживали, как писатель Рубен Гонсалес Гальего и писали о том, как живут такие дети. Большинство, конечно, просто умирали.
Затем мир подумал, что всё это слабо похоже на гуманизм и в развитых странах начали менять подход к тому, как вообще надо жить с особыми детьми. Была создана инфраструктура социальной поддержки от государства для реабилитации особых детей. Были созданы дневные детские сады, где занимаются с такими детьми С ТРЕХ МЕСЯЦЕВ, пока родители на работе. Несмотря на беду, пришедшую в семью, люди продолжают жить нормальной жизнью и не выпадают из социума, а особые дети постепенно вводятся в него.
СССР к этому моменту лежал в руинах, так что у нас было совсем не до больных детей. В итоге, никакой логичной системы реабилитации, тем более хоть как-то облегчающей жизнь родителям, у нас нет до сих пор. Есть Индивидуальная Программа Реабилитации, которую начинают составлять к возрасту, когда компенсаторные возможности мозга уже не так сильны, а мама ребенка давно погребена под завалами, в которых выжить уже не особо возможно. Стоит ли говорить, что сама ИПР выглядит, как издевательство. По сути, на каждого ребенка в интернате государство продолжает тратить огромные деньги, тогда как поддержка семьи остается на плечах семьи и навыков семьи в области фандрайза. Сам же бесплатный курс реабилитации является вылеживанием на койкоместе. Реабилитировать это койкоместо не может никого в принципе, зато вызвать нервный тик с помощью хамства младшего и среднего медперсонала, а также зеленых стен, — запросто.
Именно поэтому в нашем проекте
@act_next будут часто появляться сборы на реабилитацию особых детей. Да, это «кустарно» и не институционально. Да, должна быть выстроена инфраструктура. Да, должно быть много того, чего сегодня нет. Но в России постепенно появляются негосударственные институты для помощи таким семьям. Самый известный из них — фонд Натальи Водяновой. И мы считаем важным помогать тем, чем можем сегодня, чтобы однажды родителям особых детей не нужно было унизительно просить деньги.
На этой неделе мы пытаемся собрать средства для Екатерины Полонской. У ее дочки генетическое нарушение, которое требует пожизненной физиотерапии. Сейчас Екатерине надо собрать еще 110 тысяч рублей на летнюю реабилитацию. Если бы каждый, кто читает мой канал, перевел бы 100 рублей, то у Екатерины хватило бы денег на 4 реабилитационных курса.
Пожалуйста, если у вас есть возможность, переведите небольшую сумму для Екатерины, сейчас ей действительно крайне нужна помощь. Спасибо большое, что дочитали этот текст до конца.
https://t.me/act_next/127
