В «Ельцин Центре» показали фильм
E1.RU «Дети-СМАйлики. Выиграть жизнь в лотерею» о проблемах лечения в России пациентов со спинальной мышечной атрофией. Главная из них — доступ к лекарствам.
После показа проблему с лечением СМА обсудили уполномоченный по правам ребенка в Свердловской области Игорь Мороков, начальник паллиативного отделения ОДКБ Елена Сапего, основатель благотворительного фонда Евгений Ройзман и родители малышей с СМА. О том, как прошла премьера, рассказываем в материале
по ссылке.