— Маме тогда сказали: ваш сын не доживет до трех лет. Не пытайтесь что-либо делать. Что вы будете с ним возиться, если он через два года просто умрет? Оставьте его. <…> В итоге, мне 3 года исполняется – я живой, 5 лет – я живой, 8, 10, 14... А я все живу и живу, и порчу им статистику. Я прихожу как-то в больницу с мамой, на меня смотрят во все глаза и спрашивают: «А ты что, все еще живой?»
Дане Максимову — 19 лет. У него СМА. Вопреки прогнозам врачей он живет, учится, ходит на концерты и ездит на море.
До лета этого года он получал лекарство для СМАйликов рисдиплам — в рамках программы дорегистрационных испытаний препарата. После регистрации в России государство выдавать лекарство так и не начало: пикеты у Минздрава и мэрии пока ни к чему не привели.
Почему врачи ставят крест на тех, кто не готов умирать и может жить ➡️
http://amp.gs/j1TDJФото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»