<…> С каждым днем Димка становится слабее. Раньше чуть-чуть держал голову, теперь нужен головодержатель или Танины руки — она умеет его так носить, что голова держится. На днях Таня написала: «В воскресенье Димка не мог шевелить большим пальцем, а рабочих у него всего четыре…»
Таня говорит, что раньше он мог почесать нос, мог дотянуться до живота, а теперь руки протянуть не может совсем. Мог спать без НИВЛа (аппарат неинвазивной вентиляции легких), потом с носовой маской, потом с ротоносовой — воздуха уже не хватает, и нужно больше часов на аппарате. Мог включить коляску, положить руку на пульт, если Таня клала его руку на подлокотник, теперь ждет маму.
«Мне непросто смириться с его ослаблением, но я стараюсь, — говорит Таня. — А он совершенно героически это все переносит и совсем не унывает. Поэтому бо́льшую часть жизни мы стараемся жить весело и бесшабашно».
Димка против всяких трахеостом и трубок в носу, и они с Таней договорились, что он не будет лежать одиноко голышом в реанимации, а она его «отпустит».
Вот пишу это и реву. Еще и потому, что тельца-то у Димки нет совсем, а лицо — невероятной, потрясающей красоты. А красота и боль — гремучая смесь. Фото прилагаю.
➡️
http://amp.gs/JWzmПрочтите эту колонку главного редактора «Новой газеты в Петербурге» Дианы Качаловой. Она о ребенке с синдромом СМА, невероятно дорогое лекарство для которого после сегодняшнего обвала рубля стало еще на 30% дороже.