17-летней Саше Рупасовой срочно нужна помощь — ей как можно скорее нужен укол препарата 'Рисдиплам'.
Стоит этот препарат 2 864 954,53 рубля. У семьи этих денег нет.
У Саши СМА 2-го типа. После второго укола 'Спинразы' у Саши были осложнения, третий укол этого препарата ей не сделали, и теперь девочка не получает никакой поддерживающей терапии.
Родной отец Саши умер, а мать оставила полуторагодовалую дочку одну в неотапливаемом доме и исчезла.
Рупасовы удочерили Сашу из интерната для умственно отсталых детей, в котором она провела 8 лет.
Попала Саша туда по ошибке все той же опеки: они не разобрались, что ребенок со СМА — умственно сохранный.
Состояние девочки стремительно ухудшается: раньше она играла на пианино, а сейчас не может — руки обездвижены.
Минздрав говорит, что может предоставить 'Рисдиплам' в сентябре.
У Саши нет этого времени — лекарство ей нужно СЕЙЧАС.
http://starforsma.ru/sasha-rup