В Москве задержали маму больного эпилепсией ребенка во время получения посылки с препаратом «Фризиум». Заведено уголовное дело. Это не первый подобный случай, о котором стало известно общественности за последний год. Канал Расстрига поговорил с матерью тяжелобольного ребенка Екатериной Конновой, которую обвиняли в сбыте психотропных веществ. Она рассказала о том, почему не стоит верить заявлениям Минздрава.
Как вы на данный момент решаете проблему получения лекарства, купирующего приступы эпилепсии?
«Ничего мы не решили, мы вынуждены находиться в стационарах, потому что нет никаких лекарств, чтобы купировать приступы. Я говорю именно о лекарствах, которые не лечат, а купируют приступы. Чтобы ребёнок не ушёл в эпистатус, 24\7 его не било в эпилепсии, мы вынуждены находиться в Морозовском паллиативе. Слава богу, они знают, что делать с такими детьми, как мой сын».
Наши дети лежат круглые сутки под капельницей. За этот год мы месяца два-три были дома, остальное время находились в Морозовском паллиативе или в Первом детском хосписе в Чертанове. Это государственные учреждения, это всё под Нютой Федермессер на данный момент. Она наша вторая мама, которая создала нам дома, в которых наш ждут 24 часа в сутки. Нас объединила Лида Мониава, не государство, а фонд нам помогает, обеспечивает».
Минздрав заявляет, что существует некий механизм получения незарегистрированных препаратов для пациентов. Вы пользовались им?
«Механизм есть на бумаге, но его нет. Это ложь полная. Он не работает. Мы пробовали, но ни одно учреждение медицинское не пишет «по жизненным показаниям», все врачи боятся. Есть мамы, которые в Европе лечились, и им назначали эти лекарства, никто их не получил. Нет ни одной мамы, которая бы прошла через эту процедуру и что-то бы получила.
Лекарства, которые Скворцова обещала привезти, она ничего не сделала. Кроме ненависти к здравоохранению ничего нет. И МВД, которое должно помогать здравоохранению решать эту проблему, за счет нас выезжают… У нас специально … список лекарств, с помощью которых можно сделать себе погоны. Других слов нет.
Они отняли лекарства у Боголюбовой, у этой мамочки (Елены). Получается, дети сейчас будут находиться в стационаре или в муках умирать, потому что аналогов в России нет «Фризиуму». Издеваются над детьми, не над нами. Мы всё равно будем ходить по лезвию ножа, чтобы достать лекарства. Но дети-то будут умирать.
Это третий случай, о котором мы знаем, их на самом деле намного больше. Мамы не знают, куда стучаться. Я тоже в своё время боялась, потому что я думала, что это позор. А таких матерей огромное количество. Я думаю, нас всё-таки доведут до того, что мы выйдем со своими детьми к Белому дому с аппаратами, чтобы они посмотрели, в каком аду мы живём».