Традиционный список детей со спинальной мышечной атрофией, который мы публикуем еженедельно.
Каждый ребёнок здесь нуждается в лекарстве, останавливающем течение болезни. Если его не получить вовремя, в организме постепенно атрофируются все мышцы, вплоть до дыхательных.
Есть два основных препарата, тормозящих развитие СМА: «Золгенсма» и «Спинраза». Первый стоит 160 млн рублей, зато колют его один раз (правда, только детям младше двух лет). Второй необходимо вводить в организм три раза в год на протяжении всей жизни, стоимость — 7 млн рублей за инъекцию.
Деньги огромные в обоих случаях. Простым российским семьям не справиться без помощи.
«Золгенсма»:
1.
Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 150 802 369;
2.
Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 122 126 004;
3.
Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 115 900 000;
4.
Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 146 635 000;
5.
Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 150 427 656;
6.
Ульяна Александрова (25.09.2018) — остаток 130 000 000;
7.
Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 157 500 000;
8.
Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 147 804 762;
9.
Ева Мартыненко (31.03.2019) — остаток 150 479 138;
10.
Маша Федоткина (19.04.2019) — остаток 147 646 778;
11.
Марк Пискарёв (20.04.2019) — остаток 128 409 409;
12.
Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 145 000 000;
13.
Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 152 027 121;
14.
Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 155 700 000;
15.
Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 103 000 000;
16.
Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 163 109 175;
17.
Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 42 369 000;
18.
Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 147 000 000;
19.
Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 152 784 486;
20.
Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 155 414 291;
21.
Соня Дарбинян (23.02.2020) — остаток 120 235 441;
22.
Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 154 629 506;
23.
Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 139 794 948;
24.
Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 159 972 000.
«Спинраза»:
25.
Рафаэль Багдасарян (23.05.2016) — остаток 39 396 876;
26.
Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 40 116 824;
27.
Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 33 983 714;
28.
Вера Редько (25.03.2018) — остаток 2 497 318