За эти годы я обнаружила того, чего не понимала раньше. Люди действительно мало планируют будущее и вообще не очень понимают, что скрывается за теми или иными медицинскими диагнозами. При этом, ведь у всех в жизни были больные родственники, за которыми нужен пожизненный и дорогостоящий уход. После инсульта, например. И деньги в жизни любого человека, желающего жить — это не какие-то абстрактные бумажки спятившего с ума миллионера. Это то, благодаря чему жизнь взрослого человека, ухаживающего за больным родственником или помогающего это делать может быть чуть менее беспросветной.
И поэтому так важно не подставлять других людей, не предавать их, не «кидать на деньги». Потому что это буквально вопрос жизни и смерти для целых семей.
Но потом появился Боря и я даже на собственном примере узнала, насколько люди вообще не понимают, как устроен мир. Потому что я всегда понимала, что ребенок с ДЦП — это невероятно огромные расходы, которые будут всегда. Это тот труд, который не могут осилить один-два среднестатистических взрослых. Это то, что затрагивает вообще всех в эпсилон-окрестности. А люди вообще этого не понимают. И понимать не собираются. И главное чего они не понимают — это что такое может произойти с каждым. Вообще с каждым. Вы не знаете, что завтра произойдет с людьми в вашей семье. Вы не знаете и даже не можете представить, что может оказаться и вашей проблемой тоже.
Но вот попробуйте всё же понять, что и вас может ожидать. Каждый вторник мы в
@act_next публикуем сборы на ДЦП.
https://t.me/act_next/903В реальности, это минимальные суммы, требующиеся в месяц для постоянной реабилитации. И сюда не входит физическая и психологическая реабилитация еще и всех взрослых.
Попробуйте прикинуть, сколько нужно семьям с особыми детьми, чтобы тупо не сойти с ума и находиться чуть выше состояния, в котором вы постоянно выживаете. И чтобы вообще иметь веру в будущее и возможность что-то делать.
Ну и да, не подставляйте людей с такими проблемами. Я понимаю, что призывать бороться за другое общество, за общество, где будет социальная поддержка семьям с особыми детьми, где будет социальная поддержка ДЛЯ ВАС, если с вами или вашим близким что-то случится — это призыв к политической борьбе. И это не то, на что готовы люди. За восемь лет я поняла, что постоянные призывы к политической борьбе людей только раздражают и вызывают у них ненависть к призывающему, потому что эти призывы нарушают границы из личного пространства.
Но не делать подлость, не делать зла, не предавать — то есть не подставлять на деньги и возможности, достаточно для того, чтобы и самому оставаться человеком и просто тупо не убивать других людей тем ужасом, в который вы можете вогнать людей своим предательством. Потому что именно так возникает социальный договор и социальная поддержка для любого, кто оказался в физически тяжелой ситуации.
И в такой ситуации может оказаться каждый. В любой момент. И каждому может понадобиться пожизненная помощь