— Вы не знаете, почему дни стали такими одинаковыми? — спрашивает Игорь. — Раньше я мог держать планшет, держать и читать что-нибудь, но потом всё пропало куда-то.
Мама Игоря Вершинина знает, куда всё пропало: это умирают мотонейроны, за которые она сражается последние 17 лет. Сначала с врачами — за правильный диагноз, за поддерживающую терапию, за понимание. Потом — с самой смертью. Вцепилась и не отдаёт. 17 лет встаёт каждую ночь, чтобы перевернуть Игоря на другой бок, включить аппарат для подачи кислорода. Размалывает в блендере еду, потому что мышцы челюстей слишком слабые, и мальчик не в силах жевать.
Спинально-мышечная атрофия смешанного типа — это когда до полугода в семье растет веселый бутуз, а все оставшееся время — изогнутый во всех проекциях скелет человека с абсолютно ясным умом.
Игорь заканчивает школу, надо готовиться к ЕГЭ, но готовиться он не хочет. В ноябре ему исполняется 18, и если Ростовская область не найдет 25 млн рублей на лекарство для него, то сдавать ЕГЭ, действительно, не имеет никакого смысла.
➡️
http://amp.gs/jYluZЭтот материал — часть спецвыпуска «Новой газеты», посвященного теме спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых.