Родители пациентов со СМА — все без исключения — выигрывают судебные разбирательства. Почти во всех постановлениях говорится «обратить решение суда к немедленному исполнению», обеспечить детей лекарством. Но региональным минздравам суд не указ: они попросту не исполняют решения и начинают процедуру обжалования, тем самым оттягивая закупку препарата.
➡️
http://amp.gs/3QlrНе получили терапию примерно тысяча больных СМА по всей России. Многие из них вынуждены собирать деньги через соцсети и благотворительные фонды, записывать бесчисленные видеообращения с призывом о помощи.
«Новая» считает недопустимым, когда семьи собирают деньги на лекарство, положенное по закону, через смски.
❗Мы требуем, чтобы СМА включили в перечень высокозатратных нозологий. Это позволит закупать лекарства не за региональный счет, как сейчас, а за федеральный. Инициативу уже поддержали благотворительные фонды, депутаты, сенаторы и региональные минздравы. Осуществить ее необходимо немедленно.