Донорство или пожертвование данных (data donation) — это добровольная передача человеком своих персональных данных для коллективного использования и исследований.
Социолог Наталия Фреик
объясняет суть такого способа сбора данных, какие данные сейчас жертвуют пользователи по всему миру и перечисляет риски.
Примеры проектов на донорстве данных:
🔹 Платформа «
Открытые люди» (Open Humans) – можно загружать и анализировать свои данные (генетика, жизнедеятельность, активность в социальных сетях). Можно также предоставить свободный доступ к своим данным для всех или отдельных исследовательских проектов.
🔹
Smoke Sense – через мобильное приложение жители США передают и получают доступ к информации о пожарах и задымлении, качестве воздуха и его воздействии на здоровье. Пользователи анонимно сообщают о любом дыме, симптомах здоровья, отвечают на вопросы по теме. Далее идет работа на уровне сообщества, штата и страны, взаимодействие с профильными организациями и поставщиками услуг. Среди партнеров – школы, университеты, местные и федеральные департаменты здравоохранения, охраны природы.
🔹
Красноярск.Небо – жители Красноярска устанавливают у себя за окном компактное устройство. Датчик измеряет качество воздуха в непосредственной близости. Кроме того, система принимает данные мониторинга других загрязнителей от партнеров.
🔹
All of us,
The Human Project – масштабные исследовательские проекты по сбору данных о здоровье населения.
🔹
OpenSNP – на платформе можно найти людей со сходными генетическими заболеваниями; ученые анализируют результаты вмешательств и различные генетические вариации.
🔹
OurDataHelps – пожертвованные данные участвуют в проведении исследований в области психического и эмоционального здоровья.
Читать, что такое донорство данных.