«Больше всего мальчику, который теперь передвигается в коляске, хочется снова начать ходить и бегать».
Мать-одиночка из Ялты Дилбархон Алимова борется за лекарство для своего сына со СМА.
Мурату 3,5 года, из них полтора он живёт с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» — смертельное генетическое заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы.
Врачебная комиссия прописала Мурату дорогостоящее лекарство «Спинраза», приостанавливающее развитие болезни, но региональные власти заявили, что в бюджете денег на закупку нет.
Суд постановил, что власти должны срочно закупить мальчику препарат, но местный Минздрав не торопился исполнять это решение. При этом местная администрация запретила женщине проводить публичные акции по сбору денег на препарат, «вплоть до вызова полиции».
Спустя девять месяцев после решение суда Мурату предоставили лекарство, но всего четыре ампулы. По словам Дилбархон, у неё нет гарантий, что препарат будет закупаться и дальше, поэтому она открыла сбор на «Золгенсму» на 190 млн рублей, из которых пока собраны 20 млн.
Также теперь приходится следить за питанием мальчика, чтобы лекарство могло быть введено, ведь Мурат весит 14,7 кг, а условие введения «Золгенсмы» — вес ребёнка до 13,5 кг.
Подробнее — в материале RT:
https://russian.rt.com/russia/article/870910-krym-rebenok-sma-lekarstva
